之前，“女生確診漸凍癥一年容貌巨變”話題登上熱搜。
當(dāng)事人陳靜雯，因長(zhǎng)期臥床，肌肉萎縮，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤。
1月20日消息，據(jù)媒體報(bào)道，近日湖南26歲漸凍癥女生陳靜雯發(fā)視頻向同患漸凍癥的蔡磊求助，因她本人無(wú)法說(shuō)話，所以視頻聲音為代錄。
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她在視頻中表示，自己快堅(jiān)持不下去了，從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快，快到還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻，我努力想和病毒斗爭(zhēng)，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無(wú)力。
對(duì)此，蔡磊作出回應(yīng)，表示“我這幾天也睡不好覺(jué)，近期我們和藥企艱難的啟動(dòng)了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無(wú)奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件”。
蔡磊表示，這其實(shí)是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機(jī)會(huì)。
陳靜雯1998年出生于湖南溆浦縣，她是一名自媒體博主，其賬號(hào)粉絲數(shù)是1.8萬(wàn)，作品40個(gè)。
2024年，陳靜雯確診為漸凍癥；2025年1月，陳靜雯稱，短短一年時(shí)間她的容貌發(fā)生巨變，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去，吞咽都要盡全力。
2019年，時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”，至今已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)五年。
12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒(méi)法獨(dú)立行走和站立，說(shuō)話模糊不清；在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，令眾多網(wǎng)友為之動(dòng)容。
演講中蔡磊說(shuō)道，“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！”
